Per anni si è pensato che la sindrome di Asperger fosse esclusivamente maschile. Solo recentemente si è cominciato a ipotizzare che le donne Asperger non siano meno, ma solo meno diagnosticate. La causa risiede nell’assenza di una ricerca medica di genere
All’età di tre anni, Rossana aveva letto tutti i volumi della libreria di famiglia. Aveva cominciato dai libri per l’infanzia e quando li aveva finiti era passata a quelli per adulti. Trascorreva le ore così immersa nella lettura che qualche volta la mamma si dimenticava che lei era lì, in cima alla scaletta per raggiungere gli scaffali più alti. Prima che iniziasse la scuola elementare leggeva come un’adulta e parlava come un libro stampato. Oggi si guadagna da vivere scrivendo sceneggiature per la TV e nell’ambiente è stimata per il suo talento nella scrittura. Al telefono, parla in modo fluido, disinvolto, senza mai perdere il filo del discorso, così veloce e precisa che è un piacere ascoltarla. Eppure Rossana non sa comunicare.
Rossana ha 47 anni e da tre ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. La sua è la storia di una minoranza invisibile, quella femminile, all’interno di una minoranza silenziosa e trascurata, quella degli autistici cosiddetti “ad alto funzionamento”.
Dall’uscita dell’ultimo Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali, la sindrome di Asperger rientra nei Disturbi dello Spettro Autistico come “autismo lieve” o “ad alto funzionamento”. Gli Asperger hanno difficoltà a relazionarsi con gli altri, risultano meccanici e ingessati nella comunicazione e sviluppano schemi di comportamento ripetitivi. A differenza degli autistici comunemente intesi, però, gli Asperger hanno un quoziente intellettivo nella media o superiore e non hanno ritardi nello sviluppo del linguaggio verbale.
Sottodiagnosi?
Inizialmente, Hans Asperger pensava che questo disturbo affliggesse solo gli uomini, ma nel corso della vita dovette cambiare idea. Ancora oggi però la sindrome di Asperger resta prevalentemente maschile: dal dodicesimo Research Report dell’Interactive Autism Network emerge che il rapporto tra uomini e donne con diagnosi di Asperger è di circa 5 a 1. Recentemente gli studiosi si stanno chiedendo il motivo di questa sproporzione e stanno cominciando a ipotizzare che una differenza di numeri possa non esistere affatto. Le donne Asperger potrebbero non essere meno, ma solo meno diagnosticate.
Sintomi nascosti
Un argomento a sostegno di questa ipotesi è che le bambine imparano molto presto a nascondere i propri sintomi. Lo ha confermato uno studio pubblicato sulla rivista Molecular Autism, condotto su un gruppo di 16 bambine e 17 bambini Asperger. In questo esperimento, le bambine hanno punteggi uguali ai bambini nei test, ma si rivelano più brave nella comunicazione non verbale, in particolare nell’uso della gestualità.
Questa capacità delle bambine Asperger di nascondersi dietro l’imitazione dei comportamenti altrui, definito effetto camouflage, può avere gravi ricadute al momento della diagnosi. «La diagnosi di autismo ad alto funzionamento è decisamente complessa» spiega Pierluigi Politi, professore di Psichiatria all’Università degli Studi di Pavia e direttore del centro di ricerca universitario Laboratorio Autismo, «la diagnosi più accurata è data dalla combinazione di interviste standardizzate e l’esperienza dei professionisti. Esiste comunque il rischio, con le ragazze in particolar modo, che i sintomi non siano rilevati né da strumenti, né da esperti».
Orfane di ricerca
Non è solo una questione di mascheramento dei sintomi: gli strumenti clinici che abbiamo oggi non sono adatti a diagnosticare le bambine. Anche in questo ambito della ricerca clinica, come spesso accade, la maggior parte degli studi sono stati condotti su gruppi prevalentemente maschili, lasciando le donne orfane di una ricerca genere-specifica.
Tony Attwood, psicologo clinico, professore alla Griffith University di Queensland in Australia e maggior esperto vivente di sindrome di Asperger, ha elencato per primo una serie di comportamenti tipici delle bambine aspie e nel 2013 ha elaborato un test di diagnosi sul modello femminile. Poiché non riescono ad essere spontanee nei rapporti sociali, le bambine li studiano attraverso fiction e giochi di ruolo con le bambole. Spesso sviluppano ossessioni per i personaggi di film e serie tv e hanno amici immaginari. Nei contesti di gruppo, le bambine sono meno escluse dei maschi grazie ai loro sforzi di adattamento. A differenza dei compagni Asperger, possono avere un’amica del cuore ed essere incluse nei gruppi di coetanee.
In generale le ragazze vivono una pressione familiare e sociale diversa dai ragazzi: sono più incalzate ad essere gentili ed empatiche con gli altri e di conseguenza più motivate ad adattarsi ai comportamenti sociali convenzionali. I ragazzi invece hanno reazioni più violente alla frustrazione di sentirsi diversi: talvolta diventano scontrosi e aggressivi. Per questo, le famiglie di bambini Asperger fanno ricorso con più urgenza all’intervento di specialisti e arrivano prima a una diagnosi. Processo che è molto più lento nel caso delle bambine, più passive e meno problematiche.
Gravi conseguenze
Ma, anche se poco visibile, questa condizione non è di minor gravità o di minor sofferenza per bambine, ragazze e donne Asperger. Fin dalla più giovane età si sentono escluse da una società che parla un linguaggio diverso dal loro e che spesso fraintende le loro intenzioni e le giudica strambe o maleducate.
«La maggior parte delle volte la diagnosi è di cruciale importanza, perché può consentire di passare dalla sensazione di stranezza, emarginazione, rifiuto e solitudine, a quella di appartenenza a una minoranza – continua Politi – ma la diagnosi da sola non basta: serve il riconoscimento e la valorizzazione degli eventuali talenti e dei punti di forza della persona. A volte tali caratteristiche giacciono trascurate e devono solo venire riconosciute e valorizzate».
Le donne con una diagnosi di autismo in età adulta hanno spesso alle spalle una lunga storia di diagnosi sbagliate e cure farmacologiche con effetti devastanti. Il dolore psicologico causato da incomprensione e isolamento diventa infatti causa di altre patologie che si aggravano quando non si interviene in modo appropriato. Disturbo ossessivo-compulsivo, disturbo da ansia sociale, agorafobia e altre paure specifiche. L’ansia, come anche la depressione, viene diagnosticata con facilità e in effetti c’è, ma racconta solo una parte della storia e non può essere curata singolarmente.
Uno studio pubblicato nel 2014 su Lancet ha indagato il tasso di comportamenti e pensieri suicidi in un gruppo di donne e uomini con diagnosi di Asperger: il 66% aveva avuto pensieri suicidi e il 35% aveva pianificato o tentato di togliersi la vita.
Un’altra patologia comune nelle ragazze aspie è l’anoressia nervosa. Uno studio pubblicato su Molecular Autism nel luglio 2013 e condotto da Simon Baron Cohen, direttore del Centro di Ricerca sull’Autismo della University of Cambridge, ha messo a confronto un gruppo di teenager affette da anoressia con un gruppo di controllo della stessa età. È emerso che tra le ragazze con disturbi alimentari, il livello di tratti autistici è più alto che nella popolazione generale. Anche in questo caso terapie e psicofarmaci servono a ben poco se prima non si arriva alla diagnosi di autismo. In un’intervista, Tony Attwood racconta che questo disturbo alimentare non è solo una manifestazione di sofferenza, ma anche un tentativo inconscio di sottrarsi ai cambiamenti del corpo durante la fase dello sviluppo. «Una volta iniziata la pubertà, possono aver paura e evitare ogni segno di femminilità e così possono sviluppare disturbi alimentari che le trasformano in androgini». In altri casi, crescendo, le Asperger scoprono nella femminilità e nell’attrazione sessuale uno strumento di accesso alla vita sociale e alle relazioni da cui si sono sentite escluse per tutta l’infanzia. Ma questo camaleontismo sociale – un adeguamento passivo e acritico al contesto sociale – non è senza rischi. La percentuale di donne Asperger che ha subito almeno un abuso nel corso della propria vita, spesso senza neanche accorgersene, è altissimo.
Un gap da colmare
Quello della sindrome di Asperger è un caso esemplare di differenze di genere in psichiatria, ma non è l’unico. Un altro esempio è quello del Disturbo da deficit di attenzione e iperattività, che si manifesta in modo molto diverso nei ragazzi e nelle ragazze. Quello che sta emergendo sempre di più negli ultimi anni è che una ricerca medico-psicologica senza distinzione di genere non solo non sia più praticabile, ma rappresenti un gap importante nella cura della salute fisica e psicologica femminile.
(21 Giugno 2017)
